El alcalde, Ramón Fernández-Pacheco, ha participado este jueves en la jornada sociosanitaria que, bajo el título ‘Por un futuro para las enfermedades minoritarias. Hazlas visibles’, ha reunido en la Delegación territorial de Salud a sanitarios, investigadores, afectados de enfermedades poco frecuentes, familiares, voluntarios y asociaciones de personas con discapacidad de la provincia para dar voz a los afectados y abordar la atención sociosanitaria de estas enfermedades raras, que son casi 8.000 distintas y afectan al 8% de la población española. Encuentro de concienciación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero.
El regidor, que ha participado en el acto de apertura de la jornada, ha abogado por hacer “más visibles” estas enfermedades poco frecuentes y ha aprovechado para agradecer al delegado de Salud, Juan de la Cruz Belmonte, y a la médico y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, Gema Esteban, que hayan hecho de Almería “el centro europeo de un ensayo clínico sobre enfermedades raras, un referente de la investigación” de estas patologías minoritarias.
El delegado de Salud, por su parte, ha destacado “la apuesta decidida de la Consejería de Salud y Familias por la humanización frente a las personas afectadas por estas patologías”. Ha detallado asimismo “el notable incremento de la inversión del SAS en medicamentos relacionados con las enfermedades raras, que ha pasado en una década de 15 a 146,2 millones de euros”. Alcalde y delegado han destacado el papel de Gema Esteban en la provincia en lo que ha investigación se refiere y Belmonte ha incidido, además, en el apoyo en todo elproceso de avance para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras.
Campaña de visibilización
El encuentro, celebrado en el salón de actos de la Delegación de Salud, ha sido promovido por la doctora Esteban Bueno quien ha subrayado la importancia de la visibilización de estas enfermedades que padece un 8% de la población, pero que afectan “no solo a quienes las padecen sino a toda la familia”. Por ello, “se ha querido implicar a toda la sociedad en la campaña de visibilización #ComparteTusColores”, que ha aglutinado cientos de fotografías de toda España con el gesto de la ‘W’ como el que este jueves han protagonizado los asistentes a la jornada en Almería.
La primera ponencia, moderada por el gerente de Distrito Sanitario Almería, Teodoro Gómez, ‘Relación investigación -paciente necesaria e imprescindible. Síndrome de Wolfram como Modelo’ ha sido impartida por la doctora Gema Esteban Bueno (UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW).
El presidente de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), Valentín Sola, ha moderado la mesa redonda ‘Testimonios’, en la que han intervenido el presidente de la Asociación Almeriense Bohring-Opitz (Asalbo), Juan Francisco López, e Isabel Gila, de Síndrome de Ehlers-Danlos.
La profesora del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina de la Universidad de Almería (UAL), Teresa Belmonte, ha presidido la última de las ponencias ‘La importancia de la investigación’, a cargo de la presidenta del comité de Ética e Investigación de la provincia de Almería. Hospital Universitario Torrecárdenas, Carmen Fernández.
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