Un equipo internacional de reumatólogos, profesionales de la salud y pacientes ha dado un paso significativo en el ámbito de la atención médica al publicar nuevas directrices de EULAR, la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología. Estas guías están diseñadas para mejorar la práctica clínica durante la crucial transición del cuidado pediátrico al adulto para jóvenes que padecen enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME).
La falta de consenso en los métodos clínicos aplicados durante esta transición ha sido un factor determinante para que los investigadores Fernando Estévez-López y Rafael Prieto-Moreno, del Departamento de Educación de la Universidad de Almería (UAL) y la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Torrecárdenas, desarrollen este trabajo. La investigación se ha publicado en la prestigiosa revista Annals of the Rheumatic Diseases.
Un enfoque multidisciplinario
Este grupo de expertos, compuesto por 26 profesionales provenientes de 10 países europeos, busca asegurar una transición efectiva desde el cuidado pediátrico hacia el adulto. Este periodo es crítico en la vida de los pacientes jóvenes y puede tener repercusiones significativas a largo plazo. En este sentido, el panel ha identificado aspectos como la educación sobre actividad física y manejo del dolor como fundamentales durante esta etapa.
Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas representan un conjunto diverso de condiciones que afectan profundamente a quienes las sufren. Se estima que uno de cada dos jóvenes con estas patologías continuará experimentando síntomas en su vida adulta. Por ello, es esencial que aprendan a gestionar su situación adecuadamente. Un proceso educativo sólido y un acompañamiento efectivo son claves durante esta transición, ya que los jóvenes asumen la responsabilidad principal sobre su salud.
Medidas prácticas para una mejor gestión
La guía elaborada por los expertos propone diversas estrategias para ayudar a los jóvenes a manejar el dolor y mantenerse activos. Se enfatiza la importancia de desarrollar programas personalizados e interdisciplinarios que involucren a los pacientes en las decisiones sobre su tratamiento. Según Fernando Estévez-López: “La idea es avanzar hacia un paradigma donde se empodere al paciente para que sea capaz de consensuar y decidir con el profesional sanitario su tratamiento”.
Además, el estudio resalta la necesidad urgente de realizar más investigaciones experimentales para fortalecer la evidencia científica sobre las intervenciones durante esta fase crítica. Estévez-López expresa su esperanza en que este trabajo impulse el desarrollo de más proyectos relacionados con la transición al cuidado adulto en enfermedades reumáticas tanto a nivel nacional como internacional. Por su parte, Rafael Prieto-Moreno subraya la relevancia de aprovechar herramientas digitales para mejorar el acceso a información vital, especialmente ante las limitaciones actuales del sistema sanitario.
Desarrollo futuro del programa
Actualmente, los investigadores están trabajando en el siguiente paso: crear un programa de transición basado en estas directrices clínicas. Este nuevo programa será evaluado mediante diversos estudios con el fin de demostrar su aplicabilidad en entornos clínicos reales antes de su implementación definitiva.
Para lograrlo, colaboran estrechamente con los servicios de Reumatología y Pediatría del Hospital Universitario Torrecárdenas, integrando experiencia clínica para diseñar un programa viable. Rafael Prieto-Moreno afirma: “Nuestro objetivo a medio y largo plazo es desarrollar intervenciones que sean fácilmente implementables no solo en España, sino también en Europa”.
Un avance hacia mejores estándares
En resumen, este esfuerzo representa un avance significativo hacia la estandarización del cuidado durante la transición al ámbito adulto en reumatología. El enfoque está centrado en mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes mediante el fomento de hábitos saludables que promuevan cambios conductuales sostenibles a lo largo del tiempo.
Acerca de EULAR
EULAR es una organización europea dedicada a representar sociedades científicas, asociaciones profesionales y organizaciones que apoyan a personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. Su misión incluye reducir el impacto social y personal de estas condiciones, así como mejorar tratamientos, prevención y rehabilitación.
EULAR promueve altos estándares en formación e investigación dentro del campo reumatológico, facilitando así la transferencia del conocimiento científico a prácticas cotidianas mientras aboga por las necesidades específicas de quienes viven con enfermedades dentro del contexto europeo.
Los interesados pueden consultar más detalles sobre este trabajo siguiendo este enlace.
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