La Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería ha organizado una mesa redonda dirigida a su alumnado de Ciencias de la Salud, centrada en el aspecto humano detrás de cada diagnóstico. Este evento busca recopilar testimonios directos de pacientes, familiares y profesionales, reflejando la complejidad emocional que conlleva recibir un diagnóstico: “Un día te dan un diagnóstico y todo se te va a pique”.
El 28 de febrero no solo marca el Día de Andalucía, sino que también es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Universidad de Almería ha decidido conmemorar esta fecha con un enfoque especial en este ámbito médico y de investigación. Desde la creación de la Cátedra hace un año, se han establecido objetivos claros para dar visibilidad a las personas afectadas por estas enfermedades, incluyendo a los pacientes, sus familias y los profesionales que los atienden.
Acciones y Testimonios
Durante este mes, la Cátedra ha llevado a cabo dos iniciativas significativas. La primera estuvo dirigida a asociaciones relacionadas con estas enfermedades, donde se presentó oficialmente la Cátedra. La segunda actividad se realizó recientemente en formato de mesa redonda, según explicó Patricia Rocamora, codirectora del evento. Esta mesa reunió a personas con enfermedades poco frecuentes, familiares y profesionales sanitarios para compartir experiencias y realidades. Gabriel Aguilera, vicerrector de Salud, Sostenibilidad y Deportes, inauguró esta importante sesión.
Carmen Aguilera, secretaria de la Asociación de Neurofibromatosis, compartió su experiencia como madre de gemelos afectados por esta enfermedad poco frecuente. Destacó que el papel del profesional no se limita al diagnóstico; enfatizó que “detrás de ese diagnóstico hay vida” y subrayó la importancia del trabajo del fisioterapeuta en el desarrollo motor de los niños. Su mensaje fue claro: “Los futuros profesionales deben entender que su labor impacta directamente en la felicidad de los pacientes”.
Desafíos Familiares
Por otro lado, Cayetano Cirre asistió en representación de la Asociación Tano es mi Ángel para hablar desde su perspectiva como padre. Relató las dificultades diarias que enfrentan las familias con niños que padecen enfermedades raras. Resaltó que más allá del conocimiento profesional, lo que realmente importa es el trato humano recibido durante momentos críticos: “No olvidamos cómo nos dieron el diagnóstico”, afirmó.
Miguel Ángel García, otro codirector de la Cátedra junto a María del Mar García, transmitió un mensaje profundo sobre la formación médica en relación con las enfermedades raras. Aclaró que aunque los estudiantes aprenden sobre estas patologías durante su carrera, rara vez tienen contacto directo con ellas en su práctica diaria. Esto puede llevar a una falta de comprensión sobre las implicaciones sociales y emocionales que enfrentan los pacientes y sus familias.
Compromiso e Inclusión
La mesa redonda también contó con la participación virtual de Carmen María Jiménez, enfermera afectada por varias enfermedades raras. Miguel Ángel García destacó la importancia del encuentro como una oportunidad para escuchar historias concretas sobre el largo proceso hacia un diagnóstico adecuado y cómo esto afecta profundamente a las vidas involucradas.
En el evento participaron diversas asociaciones locales dedicadas a diferentes enfermedades raras. Se les brindó espacio para expresar sus necesidades y características particulares. El interés principal radicó en cómo la Cátedra podría ofrecer apoyo efectivo tras presentar su consejo asesor y discutir actividades pasadas y futuras.
Se estableció un compromiso firme hacia la investigación específica y la formación en sensibilización sobre enfermedades raras para los futuros egresados de Ciencias de la Salud y Educación en la Universidad de Almería.
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