La fuerza de voluntad de las personas con enfermedades poco frecuentes se visualizó en la tarde de ayer, viernes, en la Gala ‘Ritmo solidario por las enfermedades raras’, organizado por la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y celebrada en el salón de actos del colegio La Salle. Al frente de esta iniciativa está la doctora Gema Esteban Bueno, médico de familia, pionera con la creación de la Unidad de Seguimiento del Síndrome de Wolfram en el Hospital de La Inmaculada Huércal-Overa de Almería y que se ha entregado en cuerpo y alma, desde que estaba terminando sus estudios universitarios, al estudio de esta enfermedad, que vive con el mismo entusiasmo que transmiten sus pacientes.
La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, acompañada por la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, ha asistido al acto para mostrar el apoyo del Ayuntamiento y ha manifestado que “una enfermedad poco frecuente es una buena ocasión para reclamar y exigir a las administraciones y al conjunto de la sociedad más compromiso, más atención y más medios para la investigación”. Esta frase la desarrolla asegurando que “es un esfuerzo común para no olvidarnos nunca de lo que significa tener una enfermedad de difícil diagnóstico. Y, sobre todo, para que hagamos posibles las vías para que las investigaciones avancen. Que no dejemos de invertir en mejorar una situación que hoy afecta a pocos, pero que quizás pueda afectar a muchas más personas en el futuro: a nosotros mismos o a personas de nuestro entorno”.
Además, ha aportado las cifras: “en España hay tres millones de personas afectadas por síndromes o enfermedades poco comunes. Y la respuesta, además de la inversión y la ciencia, debe ir más allá: debemos ser capaces de ponernos en su lugar y ofrecer mejoras no sólo a los afectados, sino también a sus entornos familiares”.
La Diputación también ha querido mostrar su apoyo, con la asistencia del diputado provincial, Carlos Sánchez, que ha puesto en valor la importancia de esta Gala Benéfica que visibiliza las enfermedades raras y lo recaudado va a la investigación: “Los familiares de personas con enfermases raras se enfrentan a dificultades económicas, laborales y sociales. Quiero reconocer a esos padres y abuelos corajes y a esas personas que echan una mano. Muchas gracias Gemma porque ayudar a la asociación es ayudar a la sociedad almeriense”.
“Desde la Diputación seguimos luchando para mejorar el bienestar social de todos los almerienses. Gracias a todos por poner vuestro granito de arena, entre todos, construimos una Almería solidaria”, ha añadido Carlos Sánchez durante su intervención en la Gala Benéfica.
Por la Junta de Andalucía ha estado presente la coordinadora provincial del Instituto Andaluz de la Mujer, María del Mar Esparza, quien ha expresado que “el 8 de marzo es un día de reivindicación para situar la igualdad efectiva entre mujeres y hombres. Desde el Instituto Andaluz de la Mujer trabajamos la transversalidad de la igualdad real y comprometida del Gobierno Andaluz. Gema es una mujer referente como investigadora a favor de las enfermedades raras, solidaria y amiga admirable de muchos años. Hemos trabajado juntas por la inclusión y cohesión social en el Plan Estratégico de nuestra maravillosa ciudad de Almería. Una Gala que solo puede nacer de la vocación de servir a los demás, por tantos motivos que me vinculan, tenía que estar aquí al ‘Ritmo solidario’ y al lado de los más vulnerables, hoy con cargo institucional pero cada año he asistido y colaborado porque visibilizar a wolfram es hablar de inclusión”.
Por último, María Luisa Maroto, jefa de la Dependencia de Sanidad y Políticas Sociales de la Subdelegación del Gobierno de España, ha expresado que “el Gobierno de España es muy consciente de que la atención de las personas con enfermedades raras y de sus familiares debe ser una prioridad y no por el volumen de enfermos que la padecen, sino por la significación que supone ponerlas de manifiesto y actuar sobre ellas, como corresponde a una sociedad preocupada y comprometida con todos”.
Así mismo, María Luisa Maroto ha aprovechado para felicitar a la doctora Gema Esteban: “estamos muy orgullosos de la labor social y científica que realiza como coordina del equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram y su labor investigadora sobre otras enfermedades neurodegenerativas”.
Invitado especial: Brianeitor
La gala ha contado con la presencia como invitado especial del influencer Brianeitor, que ha moderado una mesa redonda con médicos especializados en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes: Carlos Gómez, Belén Murcia, José Ángel Cuenca y Gema Esteban Bueno. También han intervenido las psicólogas Luz Martín Egea y Rocío Beltrán.
En cuanto a las actuaciones, han participado la escritora Nuria Contreras, Samu, al piano, Mayte Beltrán, bailaora, Marina Herrerías, violonchelo, la Escuela Flamenco Charo López, la Escuela Flamenca de La Salle y los cantantes Yanye y Loli.
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